ПОМОЖЕМ ВМЕСТЕ! Хылковская Вероника. ДИАГНОЗ: СМА (СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ) III (БОЛЕЗНЬ КУГЕЛЬБЕРГА-ВЕЛАНДЕРА)

Семье Вероники Хылковской нужна помощь в сборе средств на самый дорогой укол для дочери

- Чтобы спасти жизнь моей дочери и замедлить прогрессирование СМА, требуется инъекция препарата, стоимость которого составляет 1 819 000 долларов! - рассказывает мама Вероники.

Девочка родилась на сроке 37,5 недель, массой 2550 г и ростом 47 см. Она считалась маловесной, но никаких проблем со здоровьем у Вероники не было. Состояние здоровья по шкале Апгар 8/8. После выписки из роддома она достаточно быстро набрала нужный вес и развивалась по норме. Вовремя подняла головку, вовремя перевернулась.

- Неладное мы заметили в 6 месяцев, когда Вероника не села. Мы подумали, что ничего страшного в этом нет, может чуть позже сядет. И так продолжалось до 9 месяцев. В этот промежуток времени успели пройти курс массажа, и дочке даже стало немного лучше. Она уже пыталась присесть. Но мы решили всё таки посетить невролога и рассказать о нашей проблеме.

Невролог осмотрела Веронику и сказала, что это очень плохо, но всё равно отпустила домой, не взяв при этом никаких анализов и никуда не направив. После приёма специалиста прошло 2 дня и, о чудо, Вероника сама села.

- Соответственно, мы все успокоились, и дальше её развитие шло по норме. Она вскоре поползла на четвереньках, встала у опоры и в 1 год и 2 недели самостоятельно пошла. Походка была, как у всех деток, широко расставив ноги, и сохраняется в таком виде до сих пор, поэтому проблемы в походке мы не увидели, думали, подрастёт - всё изменится. Начали бить тревогу 3 месяца назад. Ребёнку было 2 года 3 месяца, и походка становилась всё хуже.

Вероника не могла поднять с пола что-либо, присев на корточки, а поднимала всё с прямыми ногами. Она вообще не садилась на корточки и не вставала с них. Очень мало ходила, всё время просилась на руки, пыталась найти где присесть, в общем, очень быстро уставала.

- Сначала нас положили в больницу в нашем городе Гродно, проводили обследование, собирали доцентов, но не понимали, что происходит. Почему всё так. Потом направили в генетику, та осмотрела нас и взяла кровь на несколько заболеваний. После нас отправили в РНПЦ "Мать и дитя" в городе Минске. Там также провели все необходимые обследования, но ничего не нашли. Также уже были известны 2 генетических теста, которые ничего не выявили и, естественно, остальных двух мы уже не ждали. Врачи сказали, что Вероника будет ходить, всё будет хорошо, только чуть позже, с отставанием. Я позвонила домой и всех обрадовала, собирала уже вещи и тут, как гром среди ясного неба, приходит лечащий врач и со слезами на глазах говорит: "Пришли оставшиеся 2 теста генетических, один показал у вас СМА".

Спинальная мышечная атрофия - это наследственное заболевание, при котором нервные клетки спинного мозга и ствола мозга дегенерируют, вызывая прогрессирующую мышечную слабость и атрофию мышц. Слабость и атрофия начинаются с бедер, затем распространяются на руки, стопы и кисти рук. Продолжительность жизни ребенка зависит от времени развития нарушений дыхания.

- Я не знала, что это такое. Никогда не слышала о такой болезни и просто спросила у врача: "Это лечится?", на что она ответила, что лечится. Я обрадовалась, расплакалась от счастья, но я не знала на тот момент, что это самое "лечится" стоит 1819000$. И тут я понимаю, что наша семья, наша родня, все наши знакомые просто бессильны перед такой огромной суммой... Без вашей помощи нам просто не справиться! Чтобы сохранить двигательные навыки малышки, мы были вынуждены бежать в Польшу, бросив всё, ехать в никуда для получения поддерживающей терапии... Но это только замедлит заболевание. Также необходима постоянная реабилитация, чтобы мышцы не атрофировались и ребенок не утратил приобретенные навыки.

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

Пополнение счёта МТС:

+375339910929

Благотворительные счета в Беларусбанке:

БИК АКВBВY2Х

УНП 100325912

- бел. рубли - BY81 AKBB 3134 0000 0159 7007 0000

- рос. рубли - BY40 AKBB 3134 3000 0072 3007 0000

- доллары США - BY29 AKBB 3134 1000 0083 4007 0000

- евро - BY08 AKBB 3134 2000 0073 5007 0000

Счета на имя Хылковский Вадим Викторович

Назначение платежа: для лечения дочери Хылковской Вероники.

Ерип>Банковские,Финансовые услуги >Банки,НКФО >Беларусбанк> Пополнение счёта

Для интернет-банкинга Беларусбанк, Белинвест и МТБ цепочка другая: Платежи> Пополнение вклада> счёт> 479

Контакты:

Хылковская Анна Геннадьевна (мама):

тел. +375292925834

эл.почта: annaburnos1997@mail.ru

Хылковский Вадим Викторович (папа):

тел.375297886362